Každý rok sa v Británii narodí s Downovým syndrómom približne 775 detí.
Napriek zvýšenému povedomiu a zviditeľneniu však ešte stále existuje dlhá cesta k zmene vnímania toho, aké je to mať dieťa s týmto stavom.
Druhá dcéra Hayley Goleniowskej Natty sa narodila s Downovým syndrómom. Od tej doby Hayley vytvorila svetovo preslávený rodičovský blog Downs Side Up, ktorý má pomôcť spochybniť stereotypy a otvoriť diskusiu o živote ako rodiča dieťaťa s Downovým syndrómom.
Natty sa odvtedy stala prvým dieťaťom v Spojenom kráľovstve so zdravotným postihnutím, ktoré sa stalo hviezdou v kampani zameranej na školu a je, ako to tvrdí Hayley, „zábavná a krásna, múdra a jednoducho absolútne hysterická“.
Hayley s nami hovorila o tom, ako sa jej vnímanie Downovho syndrómu zmenilo od Nattyho a čo by mala každá mama vedieť o narodení dieťaťa s Downovým syndrómom ...
Vaše predsudky o Downovom syndróme sú pravdepodobne nesprávne
Asi päť hodín po narodení Natty sme povedali, že mala Downov syndróm. Bola v intenzívnej starostlivosti a my sme boli na inom oddelení, ale pamätám si všetky tie strašné stereotypy, ktoré ma okamžite bili. Veci ako zlý účes, hrozné okuliare a ako kráčala okolo mňa s hlavou dole a vyčnievajúcim jazykom.
Hanbím sa povedať, že moje starosti sa veľmi zakladali na tom, ako bude vyzerať. Pamätám si, že v prvých 30 sekundách som si myslel, že už nikdy nebudeme chodiť na dovolenku. Nemôžem ti povedať, prečo som si to myslel. Žijeme v Cornwalle a pamätám si, že už nikdy nebudeme chodiť na pláž. Či to bolo preto, že som si myslel, že sa na ňu ľudia budú pozerať, a bolo by to príliš hrozné, alebo by ľudia ukazovali a smiali sa, neviem.
syns in nandos
Ale to bolo samozrejme všetko nezmysly a nič z tých vecí, o ktorých som si myslel, že vôbec boli pravdivé. Natty je globetrotter a boli sme na rôznych cestách po celom svete. Je jedinečnou osobou, každý človek s Downovým syndrómom je iný. Ale všetky tie zastarané nezmysly formovali moje počiatočné myšlienky. Myslím, že to bolo to, čo som si musel myslieť.
Downov syndróm je iba jednou časťou dieťaťa
Keď sa Natty narodila, jedna z vecí, ktoré som si prvýkrát myslel, bolo, že bude „dole“, je „jednou z nich“ a samozrejme je to len naša dcéra. Downov syndróm je iba jedným z aspektov jej osobnosti. Keď dostanem e-maily od nových rodičov a hovoria: „Ach, bože, čo mám robiť?“ Vždy im hovorím: „Spoznaj svoje dieťa.“ Sú rovnako ako akékoľvek iné dieťa.
Spoznajte ich a užívajte si tie detské dni, pretože to rýchlo prechádza. Všetci máme na mysli, čo si myslíme, že Downov syndróm znamená. Ale ak niekoho poznáte a nemilovate s chorobou, ktorú naozaj neviete. Natty nás toľko naučila. Vychovávala nás.
Volanie niekoho s Downovým syndrómom na „roztomilý“ nie je vždy v poriadku
V súčasnosti má Natty deväť rokov a pravdepodobne veľkosť typicky vyvíjajúcich sa päť alebo šesť rokov. Áno, je roztomilá a nevadí mi, aby ju ľudia volali roztomilý. Ale ďalšie tri alebo štyri roky, keď je na strednej škole, nebude roztomilá. A to je, keď sa začne strúhať. Je to niečo, čo vidíte na Facebooku, ktoré mi naozaj vstáva - veci ako: ‘Nádherná dospievajúca žiada dievča s Downom na ples. Nie je to skvelý chlap. “Keď sú deti, volať ich roztomilými je v poriadku, pretože sú roztomilé. Ale za posledných pár rokov som nezverejňoval fotky Nattyho s cutesy sloganmi. Namiesto toho by som mohol dať jej fotky robiť niečo užitočnejšie s dôležitejšou správou.
syrové a praclíkové metly
Nattyho modelovanie pre Frugiho
Je to všetko o používaní správneho jazyka
Pre mňa je to všetko o jazyku - najmä pokiaľ ide o rozprávanie mamičiek, že ich dieťa môže mať Downov syndróm. Napríklad slovo „riziko“ je také negatívne slovo. Keď hovoríte žene automaticky, že vaše riziko je vysoké, vždy predstavuje riziko niečoho zlého. Teraz nás však viac počúvajú a snažia sa zmeniť toto slovo na „pravdepodobnosť“ alebo „náhoda“. Ale je to aj vtedy, keď začujete veci ako: „Je mi ľúto, mám zlé správy.“ Okamžite si myslíte, že je to hrozné, niečo nie je v poriadku.
Skríning Downovho syndrómu a ďalších podmienok môže byť dobrá vec, ale rodičia potrebujú vyvážené informácie
Teraz sa to tak nestáva, ale keď bola Natty menším dieťaťom, často som mala otázku „nemal si potom test?“ Je to založené na automatickom predpoklade, že som test zjavne nemal, pretože ak Keby som mal ukončenie. Nevadí mi, že sa ma ľudia pýtajú, či mám test. Urobili sme skenovanie Nuchalovým násobkom (Nuchálna priesvitnosť (NT)), ale ľudia, ktorí sa pýtali „Och, ale nemali ste test“, sú do značnej miery zakomponovaní do myšlienky, že nemôžete mať test, pretože ak ste mali ona by tu nebola. A ja som to počul, šiel som späť do auta a plakal. Zistil som, že je to veľmi ťažké.
Viac: Hayley napísal súbor začiatočníkov rozhovorov, aby pomohol novým rodičom získať podporu a presné informácie o Downovom syndróme a aby im pomohol hovoriť prostredníctvom svojich pocitov a obáv.Je to všetko o tom, ako správne vysvetliť ženám, čo vyšetrujú a aké dôsledky to bude mať za následok. Spomínam si, že som absolvoval test nuchálneho záhybu a proste povedal svojej mame po telefóne: „Ideme iba za pokojom“, čo je neuveriteľne naivné, pretože ide iba o pokoj s dušou, ak dosiahnete požadovaný výsledok. Preto by som rád videl zdravotné sestry s poruchami učenia, ktoré by pomohli s týmto procesom. V súčasnej dobe automatický predpoklad lekárov je, že ukončenie je jediná cesta a samozrejme to musíte urobiť rýchlo a rýchlo.
Natty so sestrou Mia a mamou a otcom Hayley a Bobom
Neprepadajte panike. Ostatné mamičky sa budú cítiť rovnako ako vy
Myslím, že spočiatku všetci prechádzajú presne rovnakým šokom. Veľmi časté témy sú: „Dokážem si poradiť?“ „Som dosť dobrý?“ „Nepřihlásil som sa na to?“ „Neviem ani, či to dokážem“. V skutočnosti poznám niekoľko mamičiek, ktoré dokonca nechali svoje deti umiestniť do pestúnskej starostlivosti a zvážili ich adopciu. Potom si s trochou podpory uvedomili, že to dokážu a majú ich späť. Rodičia často chcú vedieť, ako bude vyzerať ich rodina, a preto som blog začal. Chcel som len vidieť, ako bude vyzerať moja rodina a ako budeme žiť. Chcel som vidieť fotografie detí s Downovým syndrómom a ich súrodenci robiac typické veci.
losos s holandskou omáčkou
To, čo ľudia takmer všade robia, keď má ich dieťa akýkoľvek zdravotný problém alebo zdravotné postihnutie, je, že sa okamžite chcú pozerať príliš ďaleko vpred alebo naplánovať celý život svojho dieťaťa. Pamätám si to. Bola iba pár dní a ja som si myslel: „Bože, nemyslím si, že sa ožení a že nebude mať deti.“ Ale zvyčajne, keď sa narodí vaše dieťa, jednoducho premýšľate o prvých mesiacoch. Vždy hovorím ľuďom, aby sa nepozerali príliš ďaleko dopredu. Užite si chvíľku.
Je to o príchode na miesto prijatia, že vaše dieťa je trochu iné, ako ste očakávali. Možno nepôjdu na univerzitu a nerobia veci, ktoré od svojich detí očakávajú, a to je obrovský šok. Niektorí ľudia by to mohli označiť za truchliaci proces, ale vždy hovorím: „Čokoľvek cítite, väčšina z nás rodičov sa cítila rovnako, takže sa nemusíte za to hanbiť.“ Spomínam si, že som sa hanbila, že som sa tak šokovala, ale v skutočnosti je to celkom normálne. Je to v poriadku; zvládneš to.
Ak máte ďalšie dieťa, vysvetlite im, čo znamená Downov syndróm
Moja ďalšia dcéra Mia, 12, napísala knihu popisujúcu Downov syndróm pre deti. Volá sa to „Milujem ťa Natty“ a je súrodeneckým úvodom do Downovho syndrómu, takže je skutočne skvelé pre bratov a sestry, keď sa práve narodil ich nový súrodenec. Je to len na vysvetlenie, že budú potrebovať trochu dodatočnej pomoci so všetkými druhmi vecí, ktoré ste chceli urobiť akýmkoľvek spôsobom.
Vnímanie mladých ľudí a dospelých s Downovým syndrómom sa musí zmeniť
Natty sa teraz blíži ku koncu bytia „roztomilá“ a myslím si, že až po tomto bode ľudia nájdu problémy. Takže keď ste roztomilý ako Natty, existujú napríklad modelovacie úlohy. Obrázky sa prelínajú okolo Facebooku a ľudia sú otvorení a ochotní to urobiť - ale ak Natty prestane byť tak roztomilým malým dieťaťom, budú ľudia stále chcieť, aby modelovala ako dospelá? Keď prestanete byť roztomilý, spoločnosť pre vás teraz nemá miesto.
Pred pár týždňami sme išli na akadémiu Foxes (špecializovanú stravovaciu školu a školiaci hotel pre mladých dospelých s poruchami učenia). Bol to fantastický hotel, v ktorom pôsobia mladí ľudia s poruchou učenia, ktorí sa učia, ako udržať zamestnanie a učiť sa životným zručnostiam, aby chodili von a stali sa nezávislými. Stále však nesúhlasia s myšlienkou, že ľudia s Downovým syndrómom sú „nezamestnateľní“. Máme pred sebou dlhú cestu